Harapan Dokter dan Pasien Penyakit Langka: Pemerintah Jangan Tutup Mata

Laporan wartawan TribunJakarta.com, Muhammad Rizki Hidayat

TRIBUNJAKARTA.COM, SENEN - Doktor dokter Damayanti Rusli Sjarif 80 persen penyebab penyakit langka yang diderita warga di Indonesia disebabkan karena kelainan genetik.

Satu diantara penyakit langka yang dapat disembuhkan, kata Damayanti, disebabkan oleh 'inborn error of metabolism'.

Dirinya sudah berjuang sekitar 13 tahun untuk mendorong pemerintah agar membuat Rancangan Undang-Undang (RUU) tentang kesehatan, khusunya untuk orang yang memiliki penyakit langka.

Damayanti mengatakan, tujuannya yaitu agar dapat meringankan beban biaya pasien yang memiliki penyakit langka.

"Ada pasien saya yang menderita penyakit langka, itu perlu biaya Rp6 miliar untuk terapi selama satu tahun," kata Damayanti di RSCM, Jakarta Pusat, Rabu (13/3/2019).

• Nutrisi dari Orphan Food Penting Bagi Anak Berpenyakit Langka

"Bersama yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, kami sudah berjuang selama 13 tahun, tapi sampai sekarang belum ada kelanjutannya, tanya saja sama pemerintahnya langsung," kata Damayanti.

Sementara itu, seorang pria yang mempunyai anak penderita penyakit langka berharap, pemerintah harus cepat menanggapi permasalahan tersebut.

"Karena kalau mengandalkan BPJS saja, itu hanya perawatan biasa. Sementara yang kita butuhkan itu terapi insulin enzim itu, yang biayanya Rp 6 miliar itu," kata pria berusia 45 tahun, yang enggan menyebutkan namanya.

Dirinya berharap, pemerintah tidak boleh menutup mata dan telinga.

Sebab, katanya, jika didiamkan maka akan ada lagi yang meninggal karena penyakit langka.

"Saat 6 Februari 2019, teman anak saya sudah meninggal karena penyakit langka, itu telah pergi meninggal," kata pria berambut panjang tersebut.