Pemerintah Diharapkan Jamin Orphan Food Lewat Skema JKN
Angka kejadian rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang, termasuk Indonesia.
Penulis: Lita Febriani | Editor: Ferdinand Waskita Suryacahya
lihat foto
Laporan Wartawan TribunJakarta.com, Lita Febriani
TRIBUNJAKARTA.COM, SENEN - Angka kejadian rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang, termasuk Indonesia.
Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food.
Tantangan ini ditambah lagi karena belum adanya dukungan memadai dari pemerintah.
"Di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak-anak sehari-hari," tutur Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia di Gedung IMERI FK Universitas Indonesia, Rabu (13/3/2019).
Sampai saat ini formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN).
Alasan tidak ditanggung JKN karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan.
• Nutrisi dari Orphan Food Penting Bagi Anak Berpenyakit Langka
• RSCM Adakan Sosialisasi Hindari Malnutrisi pada Anak Berpenyakit Langka
"Kami berharap pemerintah dapat membantu kami agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN. Sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak-anak kami," ungkap Peni.
Berdasarkan data dari www.gosh.org, saat ini ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dam dihadapi oleh 350 juta orang di dunia.
